Acerca de

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Centro de Enfermedades Crónicas

El Centro de Enfermedades Crónicas es una organización sin fines de lucro con sede en Seattle, Washington. Nuestra misión es promover el bienestar y disminuir el aislamiento de las personas afectadas por enfermedades crónicas a través del apoyo y la educación. CCI se centra en tres pilares principales para brindar apoyo y educación a la comunidad de enfermedades crónicas: bienestar emocional, educación para la salud y comunidad.

El bienestar emocional

CCI reconoce que muchas emociones surgen como una reacción normal al ser diagnosticado y vivir con una enfermedad crónica Y que a veces las personas necesitan apoyo para estas reacciones. La enfermedad crónica trae consigo varios tipos de pérdida, como la pérdida del funcionamiento del cuerpo, la pérdida del sentido de sí mismo y la pérdida de lo que pensaba que iba a ser su vida. Muchos con enfermedades crónicas también experimentan depresión y ansiedad, así como complicaciones de otros problemas de salud preexistentes y de salud mental. Algunas enfermedades continúan, mientras que otras vienen con brotes y períodos de remisión. Esta última dinámica conduce a muchas incógnitas e incertidumbres sobre la enfermedad y la vida en el futuro.

CCI apoya a quienes viven con enfermedades crónicas ofreciendo servicios que se ocupan de estas diversas áreas de afrontamiento. A través de programas específicos de depresión, ansiedad y pérdida, los participantes pueden enfocarse en diferentes áreas relacionadas con su afrontamiento y enfermedad, mejorando su bienestar emocional general. Nuestros grupos de apoyo fomentan relaciones profundas entre los participantes, mientras que nuestros programas educativos enseñan habilidades sobre temas importantes como mantener relaciones saludables mientras se vive con una enfermedad crónica o mejorar la comunicación con su equipo de atención médica.

Educación para la salud

Los eventos de educación para la salud de CCI ofrecen programas comunitarios enfocados en diferentes temas relacionados con la salud. Nuestros programas incluyen, pero no se limitan a: afrontamiento de síntomas, ejercicio, nutrición y medicina complementaria y alternativa, y meditación y atención plena. A través de estos programas, alentamos a los participantes a tomar un papel activo en las diversas formas en que manejan su salud, con el fin de mejorar su calidad de vida en general. Presentaciones como cómo solicitar una discapacidad del seguro social o cómo acceder a los recursos de la comunidad también ayudan a aumentar la conciencia sobre las diversas formas en que las enfermedades pueden afectar su vida y cómo obtener ayuda.

Comunidad

Vivir con una enfermedad crónica puede afectar muchas áreas de la vida y los efectos pueden dejar a las personas aisladas y solas. Los programas educativos y los grupos de apoyo de CCI se esfuerzan por luchar contra estas luchas uniendo a quienes viven con diferentes tipos de enfermedades y tienen intereses y preocupaciones similares. Nuestros eventos educativos invitan a oportunidades de aprendizaje y socialización, mientras que nuestros grupos de apoyo construyen conexiones más profundas al compartir historias y experiencias personales. En lugar de tener una ubicación central, nuestros programas se basan en espacios comunitarios para fomentar la construcción de relaciones también dentro de comunidades más pequeñas.

Algunas enfermedades crónicas para las que brindamos apoyo y educación incluyen (pero no se limitan a):

  • la enfermedad de Addison

  • Deficiencia de alfa-1 antitripsina (A1AD)

  • Enfermedad de Alzheimer

  • Amilosis

  • Espondilitis anquilosante

  • Asma

  • Enfermedad Cartoidea

  • Enfermedad celíaca

  • Parálisis cerebral

  • Enfermedad cerebrovascular

  • Charcot-Marie-Tooth

  • Polineuropatía desmielinizante inflamatoria crónica

  • Síndrome de fatiga crónica (SFC) / Encefalomielitis miálgica (ME) / Disfunción inmunológica por fatiga crónica (CFIDS)

  • Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC)

  • Enfermedad renal crónica

  • Síndrome de dolor regional complejo (CRPS)

  • Síndrome de Conradi-Hunermann

  • Arteriopatía coronaria

  • enfermedad de Crohn

  • Fibrosis quística

  • Cistinosis

  • Enfermedad degenerativa del disco

  • Enfermedad de Dercum

  • Diabetes

  • Anemia de Diamond Blackfan (DBA)

  • Eczema

  • Ehlers-Danlos (EDS)

  • Encefalocele

  • Endometriosis

  • Epilepsia

  • Síndrome de quilomicronemia familiar

  • Displasia fibromuscular

  • Fibromialgia

  • Fibrodisplasia osificante progresiva (FOP)

  • Displasia fibrosa

  • Trastorno neurológico funcional

  • Enfermedad por reflujo gastroesofágico

  • Enfermedad de Gaucher

  • Glaucoma

  • Síndrome de Guillain-Barré (GBS)

  • Cardiopatía

  • Hemofilia

  • Síndrome de Hermansky-Pudlak

  • Hiperlipidemia

  • Hipertensión

  • Hipotiroidismo

  • SII

  • Síndrome de Larsen

  • Enfermedad de Lou Gehrig (ELA)

  • Enfermedad pulmonar

  • Lupus / lupus eritematoso sistémico

  • enfermedad de Lyme

  • Linfangioleiomiomatosis

  • Trastorno de activación de mastocitos (MCAD)

  • Síndrome de activación de mastocitos (MCAS)

  • Enfermedad mitocondrial

  • Meningitis de Mollaret

  • Esclerosis múltiple (EM)

  • Distrofia miotónica

  • Neuromielitis óptica

  • Osteoartritis

  • Osteoporosis

  • enfermedad de Parkinson

  • Enfermedad arterial periférica

  • Síndrome de Pfeiffer

  • Poliquistico enfermedad en los riñones

  • Polimiositis

  • Soriasis

  • Hipertensión arterial pulmonar

  • Pioderma gangrenoso

  • Deficiencia de piruvato quinasa (PK)

  • Síndrome de distrofia simpática refleja (RSD)

  • Artritis Reumatoide

  • Esclerodermia

  • Síndrome de Sjogren

  • Espina bífida

  • Atrofia muscular espinal (SMA)

  • Trombocitemia

  • Trombocitopenia

  • Condiciones de la tiroides

  • Neuralgia trigeminal

  • Colitis ulcerosa

  • Vestibulopatía

  • enfermedad de von Willebrand (EvW)

*** Si usted o alguien que conoce vive con una enfermedad que no está incluida en esta lista, ¡háganoslo saber!